Monumenti d’oro per porre l’attenzione su oncoematologia pediatrica

  • In BARI
  • lun 23 Settembre 2019
Monumenti d’oro per porre l’attenzione su oncoematologia pediatrica

Bari tra le quattro città pugliesi che, per una settimana, porrà l’attenzione sui tumori dell'infanzia

BARI - La fontana di piazza Moro a Bari, quella di fronte alla Stazione ferroviaria per intenderci, per una settimana sarà tutta d’oro per ‘accendere’ l’attenzione sull’oncoematologia pediatrica e i tumori che colpiscono i bambini e gli adolescenti. Anche la città di Bari, in questo modo, aderisce alla campagna “Settembre d’Oro mondiale” a cura di Childhood Cancer International, la Fiagop onlus (la Federazione nazionale delle Associazioni genitori oncoematologia pediatrica), in collaborazione con le associazioni federate. Si tratta della seconda edizione della campagna nazionale di sensibilizzazione “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza” al fine di riconoscere apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei bambini e degli adolescenti che hanno contratto tumori e leucemie, difendere i loro diritti e quelli dei caregiver.

Per riaccendere l’attenzione delle istituzioni e del pubblico sulle problematiche del mondo dell’oncoematologia pediatrica, dal 23 al 29 settembre 2019 la Fiagop tornerà ad illuminare di luce dorata, monumenti e luoghi d’interesse, scuole e castelli in molti paesi e città, e distribuirà pubblicamente il nastrino dorato, segno distintivo dell’oncoematologia pediatrica. Il Comune di Bari aderisce all’iniziativa e, in collaborazione con l’Agebeo e Amici di Vincenzo onlus (federata Fiagop), illuminerà di luce dorata la fontana di piazza Moro per un’intera settimana. All’accensione della fontana, in programma oggi 23 settembre, alle ore 19, presenzieranno il presidente del Municipio I Lorenzo Leonetti, i dirigenti e i volontari dell’Agebeo. A tutti i partecipanti verranno distribuiti materiali informativi e tatuaggi temporanei con i nastrini dorati.

Grazie all’impegno delle associazioni federate, tra cui l’Agebeo di Bari, e di tutti coloro che sostengono questa iniziativa, Fiagop farà risplendere di luce dorata migliaia di città nel mondo, dalle più note e grandi città metropolitane alle più piccole, inoltre sarà presente sia negli ospedali che in strade e piazze con iniziative pubbliche in prossimità dei luoghi illuminati, con la partecipazione di tantissimi volontari, campioni sportivi e personalità che a vario titolo testimoniano concretamente la loro vicinanza a tutti i piccoli guerrieri in lotta con la malattia.

Il cancro in età pediatrica è una malattia curabile ma rappresenta un problema di salute pubblica in quanto è la prima causa di morte per malattia nel nostro Paese. Circa 60 i tipi di tumori pediatrici diversi, alcuni estremamente rari, ed ognuno di essi necessita di trattamenti specifici a seconda della biologia e delle caratteristiche del singolo paziente. I trattamenti principali possono consistere, a seconda della patologia, in chemioterapia, chirurgia e radioterapia anche combinati tra loro. In Italia sono circa 2.200 le nuove diagnosi ogni anno. Un bambino su 5 non ha una terapia disponibile, mentre i due terzi dei guariti saranno soggetti ad effetti collaterali a lungo termine causati dal trattamento subito. Per le famiglie italiane molto spesso il momento della diagnosi coincide con il disagio di dovere affrontare le lunghe e pesanti terapie lontano dalla propria casa, dalla scuola, dagli affetti di sempre, dal lavoro.

Le cause dei tumori pediatrici sono in gran parte sconosciute, poiché i loro fisici sono ancora in via di sviluppo, la biologia dei tumori è differente dagli adulti e l’approccio terapeutico deve essere diverso. E’ quindi fondamentale che si sviluppino farmaci studiati espressamente per i bambini e non utilizzare su di essi medicine sviluppate per l’adulto. Almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, adattando ai bambini medicine per adulti, in base al peso e all’altezza.

Le associazioni Fiagop, attraverso i loro volontari, sono impegnate nei reparti degli ospedali e presso le loro case d’accoglienza realizzate in prossimità dei centri di cura, prendono in carico l’intero nucleo famigliare, perché, come sanno bene i genitori, quando si ammala di cancro un bambino, si ammala tutta la famiglia. Alleviano i disagi logistici e psicologici, al fine di rendere il più sereno possibile il tempo della cura.

Sul piano istituzionale Fiagop è costantemente impegnata in azioni di pressione e advocacy insieme al gruppo paneuropeo di associazioni Unite2Cure, al fine di tutelare i diritti di tutti i bambini e gli adolescenti malati e fare pressione su big pharma affinché rispetti gli obblighi di legge in materia di nuovi farmaci. In particolare Fiagop chiede alle Istituzioni di riferimento che per ogni farmaco autorizzato per l’adulto sia investigato il potenziale in ambito pediatrico, che i trattamenti siamo mirati e meno tossici, con ridotti effetti collaterali.

In questa settimana tutti sono invitati a partecipare alle numerose iniziative davanti ai luoghi illuminati e ad indossare il nastrino dorato. Chi lo riceverà si impegnerà ad indossarlo, per poi scattare un selfie da condividere sui canali social utilizzando gli hasthag #accendidoro #accendilasperanza #GoGold, insieme ad un messaggio dedicato a tutti i bambini e gli adolescenti in cura alle loro famiglie per dire loro ‘Io lotto insieme a te’. Un piccolo ma significativo gesto che si trasforma in un collettivo abbraccio virtuale, quell’abbraccio che le associazioni di genitori garantiscono ogni giorno ai piccoli pazienti in lotta con la malattia, sia nei reparti degli ospedali che presso le case d’accoglienza prossime ai centri di cura.

Oltre Bari anche a Ruvo, grazie al Leo Club Ruvo di Puglia “Talos”, in collaborazione con il Comune di Ruvo di Puglia, ci sarà un monumento cittadino illuminato con luce dorata dal 23 al 29 settembre, si tratta della Torre dell’Orologio. Tra i luoghi GoGold pugliesi anche San Giovanni Rotondo e Lecce.