TARANTO - I tarantini affetti da fibromialgia, forma diffusa e cronica di dolore muscoloscheletrico diffuso spesso associata alle malattie reumatologiche, hanno finalmente un gruppo di auto aiuto con sportelli informativi e di orientamento e persino un numero verde dedicato su cui poter contare per qualunque tipo di informazione.

E’ nato infatti il network fibromialgia, progetto dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmar) in partenariato con l’Associazione di Promozione Sociale Conchiglia e con la collaborazione di Aisf (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), Asl Taranto, Ordine dei Medici di Taranto, Ordine degli Psicologi della Regione Puglia e Sir (Società Italiana di Reumatologia) sezione Puglia, finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”.

L’iniziativa prevede una serie di attività finalizzate a migliorare la qualità della vita delle persone, prevalentemente donne, affette da fibromialgia. Sarà soprattutto di supporto, ma anche inclusione e innovazione per garantire a tutti sostegno e informazioni utili.

“Il primo obiettivo del progetto – ha spiegato Antonella Celano, presidente di Apmar - è quello di fare rete attorno ad una patologia che ha ancora il carattere dell’invisibilità. Caratterizzata da dolore cronico diffuso e difficile da diagnosticare, la fibromialgia riduce la capacità fisica e psicologica di vivere una vita lavorativa e sociale che possa dirsi soddisfacente”.

Grazie a questo progetto i pazienti avranno modo di confrontarsi e incoraggiarsi capendo di non essere soli e soprattutto di essere realmente affetti da una patologia “e non malati immaginari come molto spesso il sistema lascia credere” ha aggiunto Giusy Fabio, vice presidente di Aisf onlus. L’attività informativa e formativa, prevista per personale sanitario e pazienti, avrà l’obiettivo di svolgere un’importante opera di educazione sanitaria e promozione dei comportamenti favorevoli alla salute. Il primo incontro di ascolto e sostegno dei gruppi si è svolto l’11 aprile nella sede dell’Apmar di Taranto (sede distaccata Distretto Unico Asl Taranto) in via Venezia 45. Molto utile sarà la condivisione della propria esperienza con il gruppo per cui uno psicologo-psicoterapeuta proporrà tecniche di rilassamento, mindfulness e bioenergetica orientate alla consapevolezza e al benessere psico-corporeo. Dal mese di maggio, a Lecce, sarà attivo lo sportello fibromialgia nella sede centrale di Apmar in via Miglietta 5 con il numero verde fibromialgia (800.984712), attivo ogni martedì dalle ore 10 alle 13 con funzioni di informazione e orientamento rispetto alla patologia.

Nei prossimi mesi è in programma l’organizzazione di due workshop: il primo dedicato ai medici di base, in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Taranto, affinché possano approfondire la sintomatologia della fibromialgia e riconoscerla più precocemente; il secondo per l’empowerment (la conquista della consapevolezza del sé) delle pazienti con un percorso formativo ed esperienziale per la crescita del “paziente esperto”, ovvero un cittadino in grado di relazionarsi in modo consapevole con i medici e i decisori per restituire la propria conoscenza della patologia e condividerla per il benessere della comunità.

L’aspetto più innovativo del progetto consiste nella raccolta di ulteriori dati rispetto agli effetti della camera iperbarica per il trattamento delle pazienti con sindrome fibromialgica, attività che verrà svolta in collaborazione con la Asl di Taranto. L’Apmar collaborerà all’impiego dell’innovativo trattamento di ossigenoterapia iperbarica, attraverso l’affiancamento informativo delle pazienti, il monitoraggio e il confronto con i dati già esistenti. I risultati del percorso verranno divulgati attraverso un convegno finale che avrà carattere nazionale e sarà organizzato in collaborazione con Aisf.