Al Perrino istituito il Centro territoriale per le malattie rare

Al Perrino istituito il Centro territoriale per le malattie rare

Su deliberazione della Giunta regionale dello scorso anno per agevolare pazienti e famiglie

BRINDISI - Il neo-nato Centro territoriale per le malattie rare ha compiuto da poco un mese di vita a Brindisi. Attivo dal mese di marzo, con sede nell’Ospedale Perrino di Brindisi, il Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare (Cio), Unità Operativa Semplice a valenza Dipartimentale in staff alla Direzione Generale, è stato previsto in tutte le Asl pugliesi con deliberazione di Giunta Regionale 225/2017 al fine di agevolare l’accesso delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, punto di riferimento a livello aziendale e per tutti gli stakeholders.

Le principali funzioni del Centro sono quelle di: avviare azioni finalizzate a migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare e sostenere le loro famiglie nell'assistenza e la cura; facilitazione delle comunicazioni fra i vari attori dell'assistenza siano essi Ospedalieri e/o Distrettuali; e fornire informazioni chiare ed esaurienti agli stakeholders, facilitare collegamenti, tenere allineate con le evidenze scientifiche le prestazioni, siano esse di cura o di assistenza mantenendo un collegamento costante con le realtà sanitarie italiane ed internazionali.


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Il Centro di Brindisi è diretto dalla dottoressa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unità di personale infermieristico. E’ in fase di costituzione un team composto da diverse figure professionali che opererà ad integrazione e supporto del nucleo stabile nell’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare.

Al Centro si accede previo appuntamento telefonico chiamando il numero 0831.537584 (ore 9.30 - 12.30 dal lunedì al venerdì) o inviando una email a: cio.malattierare@asl.brindisi.it (indicare il proprio numero di telefono per essere ricontattati).