Un libro sulla rara malattia della glicogenosi ed il proprio vissuto

Un libro sulla rara malattia della glicogenosi ed il proprio vissuto

Tra rinunce, regole ferree, emarginazione, scherni ed altro, riesce a raggiungere l’età di 24 anni

ERCHIE - Un racconto autobiografico per parlare di una patologia genetica rara, la glicogenosi, che costringe a regole ferree e tante rinunce, è quanto racchiuso nel libro intitolato “Il sogno di una bambola” scritto da Roberta Marseglia.

Il libro sarà presentato domani, 22 febbraio, a partire dalle ore 17.30 nell’Erboristeria Verbena di Erchie, in via Principe di Napoli n. 136.

Roberta Marseglia racconta sé stessa ma soprattutto la sua malattia. Nata e affetta dalla glicogenosi, sin da bambina è costretta ad alimentarsi giorno e notte ogni tre ore per non rischiare un’ipoglicemia che le causerebbe alternazioni metaboliche e nei casi più gravi il coma. La prognosi iniziale è di cinque anni di vita, secondo i medici, ma Roberta tiene duro e arriva a spegnere tante candeline inaspettate. Tuttavia il decorso clinico progredisce e il suo vissuto è caratterizzato da un’adolescenza dura che la costringe ad affrontare, oltre alla malattia, una società che la etichetta come “malata” e la emargina da contesti sociali e non solo. La derisione e lo scherno sono la sua spina nel fianco, ma il suo percorso però va avanti sempre a testa alta e col sorriso.

All’età di diciannove anni la sua malattia peggiora e le vengono diagnosticati sette tumori che la costringono a dover mettersi in lista d’attesa per un trapianto di fegato. Trascorrono cinque lunghi anni in cui la vita della giovane sembra oramai arrivare al capolinea ma finalmente in un rigido giorno d’inverno arriva il suo regalo di Natale. Un angelo tanto generoso ha deciso di donarle i suoi organi regalandole quello che aveva sempre sognato in questi anni : “la vita”. In tono ironico vengono narrati ventiquattro anni che hanno caratterizzato il vissuto della protagonista. Il racconto è suddiviso cronologicamente dalla malattia alla rinascita.

L’incontro, libero e gratuito, sarà introdotto da Anna Paola Ciccarese, titolare dell’erboristeria. All’evento prenderanno parte i referenti della locale sezione Aido.


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