Una petizione per far asfaltare una strada e aiutare un bambino malato

  • In FOGGIA
  • gio 19 Maggio 2022
Una petizione per far asfaltare una strada e aiutare un bambino malato

Per una gravissima malattia genetica rara è necessario l’arrivo a casa dei soccorsi in tempi brevi

FOGGIA - Sono più di 47mila le persone che hanno risposto alla richiesta “Una strada per Ernesto”. Sono tutti d’accordo nel sostenere la necessità di asfaltare il tratto di strada che da casa del piccolo affetto da una rara malattia impedisce un percorso regolare dei mezzi in generale ma soprattutto per quelli di soccorso. Presto un primo traguardo potrà essere raggiunto grazie all’attenzione di 50mila cittadini.

Da un mese una cittadina foggiana ha lanciato la petizione per chiedere di asfaltare il tratto di strada e garantire, in caso di necessità ed urgenza, ai mezzi di soccorso di poter intervenire in tempi celeri, senza ostacoli e in sicurezza per salvare la vita e/o curare il bambino di 4 anni gravemente ammalato. Ernesto è affetto da tubulinopatia, una malattia genetica rara di cui esistono pochi casi, ancora poco sperimentati e di cui non si sa molto. Di sicuro questa patologia altera i geni che controllano le tubuline (proteine che costituiscono l’unità fondamentale delle strutture del citoscheletro nelle cellule neuronali) causando dei problemi di funzionamento del cervello e quindi del sistema neurologico, con crisi epilettiche, disabilità mentale, ritardo dello sviluppo motorio e tetraparesi.

Ad oggi mancano però ancora adesioni per raggiungere almeno le 50mila firme necessarie a chiedere al presidente della Regione Puglia e al sindaco della città di intervenire e asfaltare il tratto di strada, nel borgo di Arpinova a Foggia, dove abita il piccolo con la sua famiglia. Ernesto è ipovedente, ipotonico, non cammina, non riesce a stare seduto, non mastica (si nutre esclusivamente di omogeneizzati) e soprattutto è affetto da continue crisi epilettiche che ormai non si riescono più a controllare con i farmaci. La malattia rara è stata diagnosticata al Bambin Gesù di Roma, ospedale Pediatrico dove il bambino viene accompagnato periodicamente per controlli e terapie.

Muoversi da casa per raggiungere qualunque altro posto nella sola città di Foggia diventa però un’impresa, non solo per evidenti problemi di deambulazione del bambino, ma pure per questioni di manutenzione urbanistica visto che un lungo tratto di strada è dissestato. La tempestività dei soccorsi è fondamentale nelle condizioni di Ernesto. Ed invece accade che quando si chiama un mezzo di soccorso questo debba arrivare in ritardo proprio a causa delle difficoltà del manto stradale. Non solo. Per lo stesso motivo molti terapisti si sarebbero rifiutati di raggiungere il domicilio di Ernesto in quanto il manto stradale causa danni alle loro auto. Nella zona non c’è più nemmeno l’unico mezzo pubblico che sino a 6-7 anni fa prevedeva una fermata lì vicino. In pratica la zona è isolata.

La raccolta firme è un modo per chiedere ed attirare l'attenzione dell'Amministrazione comunale di Foggia e della Regione Puglia affinché si prenda concretamente in considerazione la storia del piccolo Ernesto e della sua famiglia. Tra l’altro il papà di Ernesto è in cerca di occupazione.

Tutti possiamo dare una mano con la sottoscrizione della petizione. Lo si può fare comodamente da casa, da qualunque posto nel mondo, a qualunque ora. Basta andare sul sito di change.org e cercare “Una strada per Ernesto”. Lo si può fare sia in maniera anonima che pubblica. E non costa nulla se non pochissimi minuti del nostro tempo.